本文转载自：脆皮先生（ID:cpxs2009）
1
我是脆皮。
两个月前，有一个新闻曾引发热议。
有人在网上曝光了西安一名1岁女童的住院结算单。
网友震惊地发现，仅仅是住了4天院，费用就高达55万！
舆论炸了。
什么病治疗这么贵？
这哪里是看病，简直就是烧钱。
甚至还有很多不明真相的网友，将矛头直指看病的医生。
毫无根据地揣测一定有什么黑幕。
网友的心情可以理解，但事情真相并不是大家怀疑的那般。
这是一个让人无奈的故事。
原来，患者小花得的病叫做脊髓性肌萎缩症，简称SMA。
这是一种罕见的遗传病。
这种病会导致患者出现肌无力、肌萎缩的症状。
随后逐渐丧失各种运动功能。
在新生儿中的发病率只有万分之一。
大部分重症1型患儿会在2岁前去世。
因此，它也被称为2岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”。
罕见，便也意味着难治。
目前，国际上能够治疗SMA的药物只有唯一一种，叫诺西那生钠。
也就是我们常说的“孤儿药”。
价格自然也挑战着我们的想象力。
一针就要70万，患者完全自费。
70万，三四线城市一套房。
但是对于SMA的患者来说，就是一瓶5毫升的药。
一滴药7000块钱，不过也只能帮他们延续几个月的生命。
小花用的就是这种药。
不是医院收费贵，而是真的没有办法。
不用这种药，只能等死。
对家长来说，坚持治病很难，但放弃更难。
为了续命，患者第一年需要打6针诺西那生纳。
此后每4个月就要注射一次，年年如此。
“房子吃没了，家被吃垮了”。
电影里的这句扎心台词，成为了无数个重症患儿家庭的真实写照。
就在昨天，SMA再次引发广泛关注。
原因让人振奋：
这种药正式被纳入医保了。
国家帮大家，把价格打下来了！
现在的价格你可能想象不到。
只要3.3万。
虽然对普通家庭来说，还是很大的负担。
但相比于70万来说，这给了多少孩子生的希望，我们不敢想。
2
为了谈下这个价格，我们走了很长的路。
昨天，医保局代表和医药公司砍价的场面，连上三个热搜。
我们这才发现，原来，这其中竟是如此艰难。
第一轮，医药公司给出53680每瓶的报价。
我们的代表直言不讳地讲，需要看到更多的诚意。
第二轮，48000。
相比之前的价格，已经是很优惠了。
但代表还是摇头，不够。
第3轮、第4轮、第5轮……
商家给出37800的价格后，一步都不愿再让。
医保局代表无奈地说：“我们作为甲方，这么卑微。我眼泪都要掉下来了。”
最后，足足谈了8轮。
对方终于让步，将价格确定为33000。
一个半小时的漫长谈判，企业代表八次离席商谈。
最终定价比初始报价少了2万多。
这意味着什么？
每个患儿家庭，第一年可能只需要自费10万左右。
消息一出，不知道多少家长泣不成声。
他们哭了又笑，不断感谢着：“谢谢国家，救了我的孩子。”
一个孩子，就是一整个家庭的命啊。
除了诺西那生纳之外，医保局这次还将74种药品新增入了医保药品目录。
其中包括7种治疗像SMA这样的罕见病的药物。
生存率提高了，大家都有救了。
一个家庭，因为一场病而一无所有、支离破碎。
这样的情况，以后会越来越少。
我们这才发现，原来在我们不知道的地方，国家竟为我们做了这么多。
不仅仅是让我们活下去，更重要的，是有尊严的活。
3
《我不是药神》里面说：世界上只有一种病，就是穷病。
这句话看起来形而上，但是对很多患者来说，就是血淋淋的现实。
最近，综艺《令人心动的offer医学季》里的一幕让我印象很深。
医生在对一位得了罕见病的患者进行回访的时候，发现他的病情出乎意料的恶化了。
原来，治病需要吃一种叫氯苯唑酸的药物。
但一瓶就要5、6万，只有30粒。
得知情况后的医生心情复杂地说：就是没有钱，吃不起药，所以才恶化到这种程度了。
这次医保改革，还有一种药也被纳入了考虑。
CAR-T产品阿基仑赛注射液。
这是一种很牛逼的药物，可以有效治疗癌症。
当然副作用也很明显，一针120万。
生的机会就在眼前，大部分人却只能眼睁睁看亲人等死。
山东大学曾做过一个调查：
每十个癌症患者中就有一个人因为缺钱放弃治疗。
而每两个肿瘤患者中，就有一个需要借钱看病。
有病没有药是天灾，有药买不起是人祸。
谁都想活下去，谁都知道吃了药就能好。
但不是每个人都有选择。
一瓶药是一个家一年的收入，要是你，你怎么选？
“小病拖，大病扛，重病等得见阎王”。
这是一些家庭的无奈。
所以国家才会出手，调控药价。
说到这里，有人可能会问了，这些药品一定要定价这么高吗？
再贵也不能贵到几十万吧。
其实，医药公司也清楚。
几万乃至几十万的药，没几个家庭能负担得起。
但是想要解决疑难杂症，就必须要不断研发，耗资可想而知。
就说《药神》里的格列卫吧。
制药公司在研发和产品销售上投入的成本，就有几十亿。
除了提高药价，他们也没有什么别的法子。
又要让医药公司赚到钱，还要让老百姓少花钱，这是一个两难的境地。
那我们是怎么做到的？
简单来说，就是跑量。
医保局以国家的名义进行集中采购，我可以购买全中国需求量的绝大部分。
但是条件就是价格要低。
薄利，但是多销，你心动不？
说到底，我们能够以这么低的价格买到药，都是因为国家给我们掏钱在帮我们托底。
这并不仅仅是局限于一些天价药。
还包括很多像布洛芬、高血压患者服用的氨氯地平，这样的常见药。
最低只要几分钱一片。
医保报销，看似只是轻飘飘的几个字。
但背后不知道是国家付出了多么高的成本，多少人的奔走，各方的努力。
以及让多少家庭能够正常生活的转机。
4
举一个例子。
去年，国家对心脏支架进行集采的消息引起了不小的轰动。
在此之前，一个支架的均价就在1.3万左右，进口的更贵。
但国家集采之后，只要700元。
1.3万，看起来并不是什么天文数字。
但要知道，我国还有不少人，月收入不足2000元。
博主休闲璐，就曾分享过自己所见的一个真实案例：
一个中年男人带着父亲去看病，要做心脏支架。
医生说有国产和进口之分，国产的便宜。
这男人就说要国产的。
医生说了一句：你爸爸年纪大了，还不放个进口支架。
其实这医生很善良，没别的意思，只是为了病人的健康提了一下意见。
那男人的脸一下子红了。
后来在医院门口看到这男人，蹲在地上哭着打电话借钱——借国产支架的钱。
一个小小的支架，能够绊倒多少个像这个男人一样的家庭。
又有多少人，宁愿不治，都不愿意给本就不富裕的家庭雪上加霜。
但是国家集采后，就再也没有这样的问题了。
中国心梗患者高达3.3亿，每年临床应用的支架150万个。
而国家这一步，帮患者节约了109亿。
你不会再看到这样的场景：
带着父母去看病，他们听到价格后长长的沉默。
他们执拗地不肯用更好的器材和药物。
他们怕给子女添负担所以一咬牙说不治了。
没有什么，比父母病了却拿不出钱来更让人痛苦羞愧。
医保给了他们生存的希望，更给了儿女们从容尽孝的机会。
5
在这次医保局和企业的谈判中，代表说的一句话，让我久久不能平静。
她说：为什么要把昂贵的罕见药进入医保？是因为每一个小群体都不应该被放弃。
在我国SMA的患者大概3万，属于一个不被看见的群体。
但国家尚能将他们的为难考虑进来。
这就是我们的国家。
这就是我们政府做事的逻辑。
真正把每一个人的利益都放在心上。
无论是富有还是贫穷，无论年长还是年幼。
哪怕条件再困难，也要尽最大努力保障每一个人的生命与权利。
也要用各种方法，帮助那些生活为难的人活下来，而且还要活得有尊严。
精准扶贫是如此，新冠治疗是如此，医保报销也是如此。
在我们看不见的地方，真的始终有人为你拼尽全力。
有人曾把医保局和医药公司的谈判，叫做国家队出马的灵魂谈判。
不知道从什么时候开始，好像只要是冠着“国家队”的名号。
我们就知道它不会让你失望。
都是全心全意的信任，没有任何后顾之忧。
因为我们知道，中国，会把你保护得很好。
就像微博大V乌合麒麟说的那样：
“中国政府太像家长了。它只会默默做着一切可能对你好的事情。”
我们在很多事上不用操心，是因为国家为你操碎了心。
生在这样的国家，何其有幸。
医保改革，是一条很长的路。
没有一种改革，是可以一蹴而就的。
我们应该少一点质疑，多一点鼓励和理解。
因为我们每一个人，某一天都有成为“小众”群体的可能。
我们都会生病，都会在死亡面前毫无还手之力。
可我们也庆幸，只要在中国，我们就有生的希望。
这个国家在一直向前。
始终有一群信念坚定的人，在黑暗中逐光，在磨难中前行，为我们找一条路。
永远相信，永远不放弃。
这就是国家给我们的特权。
1、本文只代表作者个人观点，不代表星火智库立场，仅供大家学习参考； 2、如若转载，请注明出处：https://www.xinghuozhiku.com/113102.html