昨天，激烈交锋现场传来：对不起，我们不忍了

我是脆皮。

两个月前，有一个新闻曾引发热议。

有人在网上曝光了西安一名1岁女童的住院结算单。

网友震惊地发现，仅仅是住了4天院，费用就高达55万！

舆论炸了。

什么病治疗这么贵？

这哪里是看病，简直就是烧钱。

甚至还有很多不明真相的网友，将矛头直指看病的医生。

毫无根据地揣测一定有什么黑幕。

网友的心情可以理解，但事情真相并不是大家怀疑的那般。

这是一个让人无奈的故事。

原来，患者小花得的病叫做脊髓性肌萎缩症，简称SMA。

这是一种罕见的遗传病。

这种病会导致患者出现肌无力、肌萎缩的症状。

随后逐渐丧失各种运动功能。

在新生儿中的发病率只有万分之一。

大部分重症1型患儿会在2岁前去世。

因此，它也被称为2岁以下婴幼儿的“头号遗传病杀手”。

罕见，便也意味着难治。

目前，国际上能够治疗SMA的药物只有唯一一种，叫诺西那生钠。

也就是我们常说的“孤儿药”。

价格自然也挑战着我们的想象力。

一针就要70万，患者完全自费。

70万，三四线城市一套房。

但是对于SMA的患者来说，就是一瓶5毫升的药。

一滴药7000块钱，不过也只能帮他们延续几个月的生命。

小花用的就是这种药。

不是医院收费贵，而是真的没有办法。

不用这种药，只能等死。

对家长来说，坚持治病很难，但放弃更难。

为了续命，患者第一年需要打6针诺西那生纳。

此后每4个月就要注射一次，年年如此。

“房子吃没了，家被吃垮了”。

电影里的这句扎心台词，成为了无数个重症患儿家庭的真实写照。

就在昨天，SMA再次引发广泛关注。

原因让人振奋：

这种药正式被纳入医保了。

国家帮大家，把价格打下来了！

现在的价格你可能想象不到。

只要3.3万。

虽然对普通家庭来说，还是很大的负担。

但相比于70万来说，这给了多少孩子生的希望，我们不敢想。

为了谈下这个价格，我们走了很长的路。

昨天，医保局代表和医药公司砍价的场面，连上三个热搜。

我们这才发现，原来，这其中竟是如此艰难。

第一轮，医药公司给出53680每瓶的报价。

我们的代表直言不讳地讲，需要看到更多的诚意。

第二轮，48000。

相比之前的价格，已经是很优惠了。

但代表还是摇头，不够。

第3轮、第4轮、第5轮……

商家给出37800的价格后，一步都不愿再让。

医保局代表无奈地说：“我们作为甲方，这么卑微。我眼泪都要掉下来了。”

最后，足足谈了8轮。

对方终于让步，将价格确定为33000。

一个半小时的漫长谈判，企业代表八次离席商谈。

最终定价比初始报价少了2万多。

这意味着什么？

每个患儿家庭，第一年可能只需要自费10万左右。

消息一出，不知道多少家长泣不成声。

他们哭了又笑，不断感谢着：“谢谢国家，救了我的孩子。”

一个孩子，就是一整个家庭的命啊。

除了诺西那生纳之外，医保局这次还将74种药品新增入了医保药品目录。

其中包括7种治疗像SMA这样的罕见病的药物。

生存率提高了，大家都有救了。

一个家庭，因为一场病而一无所有、支离破碎。

这样的情况，以后会越来越少。

我们这才发现，原来在我们不知道的地方，国家竟为我们做了这么多。

不仅仅是让我们活下去，更重要的，是有尊严的活。

《我不是药神》里面说：世界上只有一种病，就是穷病。

这句话看起来形而上，但是对很多患者来说，就是血淋淋的现实。

最近，综艺《令人心动的offer医学季》里的一幕让我印象很深。

医生在对一位得了罕见病的患者进行回访的时候，发现他的病情出乎意料的恶化了。

原来，治病需要吃一种叫氯苯唑酸的药物。

但一瓶就要5、6万，只有30粒。

得知情况后的医生心情复杂地说：就是没有钱，吃不起药，所以才恶化到这种程度了。

这次医保改革，还有一种药也被纳入了考虑。

CAR-T产品阿基仑赛注射液。

这是一种很牛逼的药物，可以有效治疗癌症。

当然副作用也很明显，一针120万。

生的机会就在眼前，大部分人却只能眼睁睁看亲人等死。

山东大学曾做过一个调查：

每十个癌症患者中就有一个人因为缺钱放弃治疗。

而每两个肿瘤患者中，就有一个需要借钱看病。

有病没有药是天灾，有药买不起是人祸。

谁都想活下去，谁都知道吃了药就能好。

但不是每个人都有选择。

一瓶药是一个家一年的收入，要是你，你怎么选？

“小病拖，大病扛，重病等得见阎王”。

这是一些家庭的无奈。

所以国家才会出手，调控药价。

说到这里，有人可能会问了，这些药品一定要定价这么高吗？

再贵也不能贵到几十万吧。

其实，医药公司也清楚。

几万乃至几十万的药，没几个家庭能负担得起。

但是想要解决疑难杂症，就必须要不断研发，耗资可想而知。

就说《药神》里的格列卫吧。

制药公司在研发和产品销售上投入的成本，就有几十亿。

除了提高药价，他们也没有什么别的法子。

又要让医药公司赚到钱，还要让老百姓少花钱，这是一个两难的境地。

那我们是怎么做到的？

简单来说，就是跑量。

医保局以国家的名义进行集中采购，我可以购买全中国需求量的绝大部分。

但是条件就是价格要低。

薄利，但是多销，你心动不？

说到底，我们能够以这么低的价格买到药，都是因为国家给我们掏钱在帮我们托底。

这并不仅仅是局限于一些天价药。

还包括很多像布洛芬、高血压患者服用的氨氯地平，这样的常见药。

最低只要几分钱一片。

医保报销，看似只是轻飘飘的几个字。

但背后不知道是国家付出了多么高的成本，多少人的奔走，各方的努力。

以及让多少家庭能够正常生活的转机。

举一个例子。

去年，国家对心脏支架进行集采的消息引起了不小的轰动。

在此之前，一个支架的均价就在1.3万左右，进口的更贵。

但国家集采之后，只要700元。

1.3万，看起来并不是什么天文数字。

但要知道，我国还有不少人，月收入不足2000元。

博主休闲璐，就曾分享过自己所见的一个真实案例：

一个中年男人带着父亲去看病，要做心脏支架。

医生说有国产和进口之分，国产的便宜。

这男人就说要国产的。

医生说了一句：你爸爸年纪大了，还不放个进口支架。

其实这医生很善良，没别的意思，只是为了病人的健康提了一下意见。

那男人的脸一下子红了。

后来在医院门口看到这男人，蹲在地上哭着打电话借钱——借国产支架的钱。

一个小小的支架，能够绊倒多少个像这个男人一样的家庭。

又有多少人，宁愿不治，都不愿意给本就不富裕的家庭雪上加霜。

但是国家集采后，就再也没有这样的问题了。

中国心梗患者高达3.3亿，每年临床应用的支架150万个。

而国家这一步，帮患者节约了109亿。

你不会再看到这样的场景：

带着父母去看病，他们听到价格后长长的沉默。

他们执拗地不肯用更好的器材和药物。

他们怕给子女添负担所以一咬牙说不治了。

没有什么，比父母病了却拿不出钱来更让人痛苦羞愧。

医保给了他们生存的希望，更给了儿女们从容尽孝的机会。

在这次医保局和企业的谈判中，代表说的一句话，让我久久不能平静。

她说：为什么要把昂贵的罕见药进入医保？是因为每一个小群体都不应该被放弃。

在我国SMA的患者大概3万，属于一个不被看见的群体。

但国家尚能将他们的为难考虑进来。

这就是我们的国家。

这就是我们政府做事的逻辑。

真正把每一个人的利益都放在心上。

无论是富有还是贫穷，无论年长还是年幼。

哪怕条件再困难，也要尽最大努力保障每一个人的生命与权利。

也要用各种方法，帮助那些生活为难的人活下来，而且还要活得有尊严。

精准扶贫是如此，新冠治疗是如此，医保报销也是如此。

在我们看不见的地方，真的始终有人为你拼尽全力。

有人曾把医保局和医药公司的谈判，叫做国家队出马的灵魂谈判。

不知道从什么时候开始，好像只要是冠着“国家队”的名号。

我们就知道它不会让你失望。

都是全心全意的信任，没有任何后顾之忧。

因为我们知道，中国，会把你保护得很好。

就像微博大V乌合麒麟说的那样：

“中国政府太像家长了。它只会默默做着一切可能对你好的事情。”

我们在很多事上不用操心，是因为国家为你操碎了心。

生在这样的国家，何其有幸。

医保改革，是一条很长的路。

没有一种改革，是可以一蹴而就的。

我们应该少一点质疑，多一点鼓励和理解。

因为我们每一个人，某一天都有成为“小众”群体的可能。

我们都会生病，都会在死亡面前毫无还手之力。

可我们也庆幸，只要在中国，我们就有生的希望。

这个国家在一直向前。

始终有一群信念坚定的人，在黑暗中逐光，在磨难中前行，为我们找一条路。

永远相信，永远不放弃。

这就是国家给我们的特权。